今天是国际罕见病日,一个让我们聚焦于那些鲜为人知、却深刻影响着许多人生活的疾病的日子。在这个特殊的日子里,我们不仅要思考那些常见疾病的挑战,也要关注那些鲜为人知、不被广泛讨论却同样重要的疾病。这是一个让我们停下来,认真思考医学进步、社会支持和公共意识的时刻。
本文基于编者个人兴趣阅读各类资料总结,如有出入请各位读者以自己的判断为准。
孤独症,又称自闭症,是广泛性发育障碍的最常见形式。
广泛性发育障碍是一组起病于婴儿时期的全面性精神发育障碍,有学者称为孤独症谱系障,其特点是:人际交往与沟通模式异常,言语和非言语交流障碍,兴趣和活动内容局限、刻板、重复。起病于3岁前,通常在5岁以内已经比较明显,以后可有缓慢的改善,在多种场合有这种广泛性的异常特征,但社会功能受损的程度有所不同。
由于自闭症的叫法易使大众对该群体产生偏见,故而近年来对其名称更改为孤独症,个人认为这种名称变更的好处是显而易见的。如果是自闭症这样的命名,会让人误以为其表现形态完全出自该个体的主观,是群体主动放弃社交,在真实交流中有引起大众更多针对情绪的风险。孤独症这样的名称变更不仅能够有效表达自闭症这个词汇背后对应的形态表征,而且也兼顾了孤独症群体的情感需要,这种变更能让大众对孤独症群体的症状产生共情,有利于对孤独症群体创造更加清朗的社会支持环境。
注:个人认为此举类似阿尔兹海默症的更名逻辑,原“老年痴呆”的叫法在社会传播方面易产生不良影响。
关于孤独症的成因,本人并未找到被广泛认可的产生原因,在DSM-Ⅴ中对其命名为孤独症谱系障碍,将其核心症状进行重新界定,取消了言语和非言语交流障碍这一判断指标,新的判断标准是社会交往障碍和重复性刻板行为。
孤独症并不存在被根治一说,但是越早被发现和进行持续性干预,其症状对个人及其环境的影响就越小。干预效果好的孤独症个体可以通过学习训练技能进行基本的自给自足。至于孤独症不可被完全治愈这一说法,个人认为是现今无法确定其真实病因且神经和遗传方面的因素也无法进行纠正造成。
在科学研究中,为了了解现象之间的因果关系,我们需要对现象进行全面可靠的观察,在充分了解和明确现象之间的因果关系后,可以通过现实可行的手段对其进行有效的干预。
因此,用发展的眼光观察孤独症的历史进程可能会对研究产生启发。
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